Le monde entier célébrera, le samedi 13 juin 2026, la Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme sous le thème : « Fièrement dans ma peau, célébrons toutes les couleurs ». Pour Marie-France Tshiapakatshi, présidente de l’association Grâces pour les Vulnérables, ce thème véhicule un message fort qui invite à la reconnaissance de la dignité, de la diversité et des droits fondamentaux des personnes atteintes d’albinisme.
Instituée par les Nations unies en 2015, cette journée constitue une occasion privilégiée de sensibiliser l’opinion publique aux réalités vécues par des millions de personnes atteintes d’albinisme à travers le monde, particulièrement en Afrique subsaharienne, où elles demeurent confrontées à de nombreuses formes de discrimination, de stigmatisation et parfois même de violences.
Le thème retenu cette année met l’accent sur l’estime de soi, l’acceptation de son identité et la valorisation de la différence comme richesse humaine. À travers ce slogan, Mme Tshiapakatshi fait savoir que les organisations de défense des droits des personnes atteintes d’albinisme entendent promouvoir une société plus inclusive, débarrassée des préjugés, des mythes et des croyances erronées qui continuent d’alimenter l’exclusion sociale.
En République démocratique du Congo, son pays d’origine, la présidente de l’association Grâces pour les Vulnérables a indiqué, lors d’un entretien accordé à la rédaction du journal La Référence Plus, que les personnes atteintes d’albinisme font face à de multiples défis. Outre les difficultés d’accès aux soins dermatologiques et ophtalmologiques adaptés, ces hommes et ces femmes dépourvus de mélanine sont souvent victimes de moqueries, de marginalisation dans les milieux scolaires et professionnels, ainsi que de discriminations qui limitent leur pleine participation à la vie sociale et économique.
Pour elle et les associations engagées dans la promotion et la protection des droits des personnes atteintes d’albinisme, cette journée doit servir de cadre pour renforcer le plaidoyer en faveur de politiques publiques plus inclusives. Les acteurs sociaux doivent insister sur un meilleur accès aux crèmes solaires, aux consultations spécialisées, à l’éducation inclusive et aux opportunités d’emploi.
« Fièrement dans ma peau » est également un message d’espoir adressé aux jeunes atteints d’albinisme, estime Marie-France Tshiapakatshi. Elle rappelle à l’opinion publique que ces derniers ont bel et bien leur place dans la société et qu’ils peuvent contribuer pleinement au développement de leurs communautés, sans avoir à renoncer à leur identité.
À travers diverses activités de sensibilisation, conférences, expositions photographiques, témoignages et campagnes médiatiques organisés à travers le monde, ce membre du cabinet de la ministre déléguée aux Personnes vivant avec handicap et autres personnes vulnérables a indiqué que cette journée vise à faire évoluer les mentalités et à promouvoir le respect des droits humains pour tous.
Au-delà de la célébration, la Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme est donc un appel à l’action collective. Gouvernements, organisations de la société civile, médias, leaders communautaires et citoyens sont invités à unir leurs efforts pour bâtir un monde où chaque personne atteinte d’albinisme pourra vivre librement, en sécurité et avec dignité.
« Cela est d’autant plus vrai qu’être atteint d’albinisme n’est ni une malédiction ni un mystère. C’est une simple particularité génétique qui mérite d’être comprise, respectée et pleinement acceptée », a martelé cette défenseure des droits de l’homme.
Et de renchérir : « À travers cette date dédiée à la célébration de la JOSA, le monde réaffirme un message universel : la différence n’est pas une faiblesse, mais une richesse. Chaque personne atteinte d’albinisme peut ainsi dire avec fierté : “Je suis bien dans ma peau.” »
Philippe Dephill Lipo
