En République démocratique du Congo, une réalité silencieuse mais persistante traverse notre tissu social : celle des femmes atteintes d’albinisme.
Nous, femmes atteintes d’albinisme, sommes souvent immédiatement visibles. Dans les rues, les marchés, les écoles ou les lieux de travail, notre apparence attire les regards. Mais cette visibilité physique masque un paradoxe profond, presque douloureux : nous sommes visibles dans l’espace public, mais largement invisibles dans les sphères sociale, économique et politique.
Si nous sommes vues, force est de reconnaître que nous sommes rarement reconnues. Nous sommes observées, mais peu écoutées. Nous sommes présentes dans les espaces de vie, mais absentes des espaces de décision.
Le paradoxe d’une visibilité sans reconnaissance
La femme atteinte d’albinisme en République démocratique du Congo, comme presque partout en Afrique subsaharienne, semble incarner une contradiction sociale préoccupante :
Nous sommes visibles par notre différence, mais invisibles en tant que citoyennes. Nous sommes visibles dans les stéréotypes, mais absentes des représentations positives. Nous sommes visibles dans les discours de compassion, mais rarement reconnues pour nos compétences. Nous sommes visibles dans la rue, mais marginalisées dans les institutions.
Pour moi, cette situation révèle une réalité simple mais difficile : la société regarde, mais ne reconnaît pas toujours.
Une double discrimination silencieuse
Cette invisibilisation des femmes atteintes d’albinisme est aggravée par une double condition sociale. Nous sommes à la fois :
- des femmes, dans une société où les inégalités de genre demeurent une réalité structurelle ;
- des personnes atteintes d’albinisme, confrontées aux préjugés, aux croyances erronées et à la stigmatisation.
Cette double appartenance produit trop souvent une double exclusion : sociale, économique et parfois symbolique.
Changer de paradigme : de la visibilité à la reconnaissance
Le véritable enjeu n’est pas de rendre les femmes atteintes d’albinisme plus visibles, car nous le sommes déjà. Le défi consiste plutôt à transformer la nature même de cette visibilité.
Il s’agit de passer :
- de la curiosité à la reconnaissance ;
- de la compassion à la considération ;
- du regard porté sur le corps à l’écoute de la parole ;
- de la marginalisation à la participation active.
Nous ne demandons pas à être davantage regardées. Nous demandons à être reconnues autrement.
Les leviers d’une transformation sociale réelle
Plusieurs actions sont aujourd’hui indispensables pour corriger ce déséquilibre. Sans prétendre à l’exhaustivité, je citerai quelques pistes :
1. Donner la parole aux premières concernées
Les femmes atteintes d’albinisme doivent être les actrices de leur propre narration. Leur parole doit occuper l’espace public, médiatique et institutionnel.
2. Favoriser l’accès aux responsabilités
La représentation est un puissant levier de transformation sociale. Voir des femmes atteintes d’albinisme dans les institutions, les entreprises, les médias ou la sphère politique contribue durablement à changer les imaginaires.
3. Renforcer l’éducation et la sensibilisation
Les préjugés naissent de l’ignorance. Une éducation scientifique et citoyenne sur l’albinisme est essentielle pour déconstruire les mythes encore persistants.
4. Valoriser les réussites
Les parcours inspirants doivent être rendus visibles, médiatisés et reconnus afin de briser l’image réductrice de la vulnérabilité.
5. Passer de la compassion à la reconnaissance
L’assistance ne suffit pas. Ce qui est attendu, c’est la reconnaissance pleine et entière des compétences, des talents et des droits.
Le Regroupement des Femmes atteintes d’Albinisme pour le Développement : une réponse collective
Dans cette dynamique, l’avènement du Regroupement des Femmes atteintes d’Albinisme pour le Développement de la RDC s’impose comme une réponse structurante. En créant cette plateforme, il importe de préciser qu’elle n’est pas un espace d’entre-soi. Elle est avant tout un outil de transformation sociale.
Elle vise à :
- briser l’isolement ;
- renforcer le leadership féminin ;
- accompagner l’autonomisation économique ;
- porter un plaidoyer structuré auprès des décideurs ;
- valoriser les réussites ;
- construire une voix collective forte et audible.
Cependant, son efficacité dépend d’une condition essentielle : l’ouverture.
Le REFAAD est appelé à dialoguer avec les organisations féminines, les institutions publiques, les acteurs du développement, les ONG d’ici et d’ailleurs, ainsi que le secteur privé. Car notre objectif n’est pas de créer une société parallèle, mais de transformer notre place dans la société commune.
Conclusion : pour une reconnaissance pleine et entière
La femme atteinte d’albinisme en RDC n’a pas besoin d’être davantage exposée. Elle est déjà visible. Elle a besoin d’être reconnue, respectée et pleinement intégrée.
Le combat que nous menons est clair : transformer une visibilité qui expose en une visibilité qui émancipe.
« Tant que la femme atteinte d’albinisme sera réduite à ce que l’on voit d’elle, elle restera invisible dans ce qu’elle est profondément. Notre combat est celui de la reconnaissance : celui qui transforme le regard social et restitue à chaque femme sa place pleine et entière dans le développement de notre nation. »
En tant que femmes, en tant que citoyennes, en tant qu’actrices du développement, nous refusons désormais l’invisibilité sociale. Et nous choisissons de faire entendre notre voix.
Par Modestine Kazadi Kamba
Présidente du Regroupement des Femmes atteintes d’Albinisme pour le Développement (REFAAD-RDC)
