En cette année 2024, la communauté internationale célèbre la décennie de l’albinisme autour du thème : “10 ans de la journée internationale de sensibilisation à l’albinisme : Une décennie du progrès collectif”.
Événement planétaire pour dresser le bilan en vue de faire des projections pour une nouvelle décennie : plusieurs associations et organisations nationales et internationales militant pour la cause de l’albinisme dans le monde organisent diverses activités à caractère scientifique, social, éducatif, humanitaire et même philanthropique.
En République Démocratique du Congo, Corbetta n’y est pas exception. L’organisation sans but lucratif créée en 2014 à Kisangani par le Docteur Gaylord Inena wa inena avait organisé une grande matinée pour célébrer ce que d’aucuns osent appelé ” Fête des personnes atteintes d’albinisme ” . Une manifestation possible grâce au soutien financier de l’agence française de Développement via la Fondation Pierre Fabre.
Plusieurs invités parmi lesquels Monsieur François Kasanda Lumembu, Secrétaire général du ministère des personnes vivant avec handicap et autres personnes vulnérables ont rehaussé de la présence.
Prenant la parole, Mireille Kadima avait circonscrit avec des mots gentils l’événement du jour tout en donnant un bref aperçu de Corbetta Rdc.
Sous la chaude modération de Grâce Lusa, la présidente, cette cérémonie a connu l’intervention de quatre orateurs venus parler de la problématique albinisme dans le domaine où chacun intervient pour la cause des personnes sujettes.
Une dizaine de gènes à l’origine de l’albinisme
Dans son message à l’assistance, Dr. Kakese à fait état que plusieurs gènes sont aujourd’hui connus pour être à l’origine de l’albinisme alors que des recherches continuent dans certains coins du monde.
Définissant l’albinisme comme une anomalie génétique à transmission autosomique récessive, Cette dermatologique qui consulte aux Cliniques universitaires de Kinshasa avait fourni des explications sur la nature de l’albinisme, ses origines, ses causes, ses caractéristiques et les probabilités de l’événement de cette anomalie génétique au sein d’un foyer.
Plusieurs traitements sont proposés par Corbetta
Docteur Amigo Nsuka, un des médecins faisant partie de l’équipe médicale de Corbetta, avait axé son message sur l’avènement des cancers de la peau chez les personnes atteintes d’albinisme en milieux chauds.
Amigo Nsuka avait passé en revue l’accueil et différents modes de traitements disponibles au sein du centre hospitalier Corbetta dont l’accès par des personnes nécessiteuses est gratuit.
Des consultations médicales, à la chirurgie en passant par le traitement à l’azote liquide et autres sont proposés sur rendez-vous aux patients selon leurs cas.
Ce médecin qui a acquis une expérience avérée dans la prise en charge des êtres humains atteints d’albinisme exhortent ces derniers à se faire consulter trimestriellement ou semestriellement chez un spécialiste en vue d’un éventuel dépistage précoce des lésions précancéreuses et même celles évoluant déjà vers les cancers cutanés.
Pour le docteur Nsuka, plusieurs patients atteints auraient l’habitude d’aller voir un soigneur quand la maladie a atteint un stade avancé, ce qui hypothèque une meilleure prise en charge médicale.
Mettre fin à la discrimination
L’orateur appelé à parler des aspects liés au droit de l’homme des personnes atteintes d’albinisme avait reconnu qu’en plusieurs endroits les personnes atteintes d’albinisme sont en proie à la discrimination assechante. Au point qu’il appartient à l’état congolais, à la société civile, aux organisations associatives et même aux particuliers de lutter pour une meilleure intégration de l’homme albinos au sein de la société.
Appel à l’auto acceptation
Pour sa part, Gloire Mandefu avait exhorté ses semblables atteints d’albinisme à l’acceptation de soi, condition sine qua non selon l’orateur pour une personne atteinte d’albinisme d’évoluer positivement dans la vie de tous les jours.
Licenciée, détentrice d’un diplômé d’études post universitaire, elle s’était référée à sa propre expérience pour braver un soi-disant complexe d’infériorité du fait d’être différent des autres à cause de son apparence physique.
Tout est au niveau du mental des personnes atteintes d’albinisme, avait encore soutenu l’oratrice qui avait demandé à ses ‘ autres elle-même ‘ de se battre dans la vie, de quitter la passivité, la mendicité, la paresse pour le monde de l’éducation, de l’emploi, de l’emploi dans un Monde où tous les êtres humains ont droit à l’égalité des chances.
Faire une bonne utilisation des crèmes solaires
Aziza Furaha Bibi, s’était présentée devant ses semblables pour une éducation sanitaire et thérapeutique.
Pour cette chargée de la Sensibilisation de Corbetta, toute personne atteinte d’albinisme doit être présentable aux yeux du monde. Et ceci n’est possible que si la concernée elle-même se prend en charge sur le plan hygiénique.
Aziza avait de nouveau insisté sur la protection contre les rayonnements solaires à la base des méfaits cutanés.
C’est ainsi qu’elle avait d’abord recommandé la photo protection via les tenues vestimentaires convenables avant de faire état de l’utilisation des crèmes solaires adaptées à la peau sans mélanine comme celle d’un être humain atteint d’albinisme.
Aziza avait martelé que l’utilisation de la crème solaire de marque UMOZI reçue en donation d’un partenaire espagnol ne pourrait produire ses effets escomptés que l’usage est correctement fait. D’où elle avait les siens à se conformer au mode d’emploi qu’elle-même ne cesse de leur indiquer lors des séances d’information et de sensibilisation à l’albinisme.
Des personnes atteintes d’albinisme témoignent de l’apport de Corbetta dans la lutte contre les cancers cutanés
Plusieurs personnes atteintes d’albinisme ont pris la parole à tour de rôle pour louer à juste titre les gros efforts dans le domaine médical que Docteur Gaylord Inena wa inena et toute son équipe déploient concernant le traitement des lésions précancéreuses et cancéreux chez les personnes atteintes d’albinisme en République Démocratique du Congo.
Plusieurs ont attribué leur survie à cette maladie fatale à l’action médicale salvatrice de Corbetta à cause d’une prise en charge exceptionnelle pour laquelle Ils n’ont déboursé aucun sou.
Ils ont déclaré être chanceux vis-à-vis de cette pathologie impitoyable quand on est atteint pour s’être rendu chez les médecines avant que l’irréparable ne puisse arriver.
Pour démystifier et démythifier l’albinisme en Afrique noire
Appelé à parler brièvement de son œuvre littéraire, Philippe Dephill Lipo avant fait état que son ouvrage va bien paraître pour démystifier et démythifier l’albinisme au sein des communautés Negro africaines. Ce livre intitulé l’albinisme en Afrique noire Briser le tabou pour changer des perceptions comporte 480 pages format A4 taille police 14. Il évoque dans ses cinq chapitres la thématique albinisme sous plusieurs aspects. Aussi parle du combat pour la réhabilitation de l’image de la personne atteinte d’albinisme en Afrique. Un combat sans merci dans lequel les personnes sujettes doivent s’impliquer et se trouver au premier plan. L’auteur qui est lui aussi une personne atteinte d’albinisme croît dur comme le fer que son ouvrage écrit dans un langage accessible portera des fruits dans la lutte contre la discrimination assechante des personnes atteintes d’albinisme en Afrique noire. L’auteur a sollicité l’intervention d’éventuels partenaires pour l’édition de ce livre discours en milliers d’exemplaires en Français, Anglais, Portugais, Espagnol Arabe et Swahili langues parlées au sein de l’Union Africaine.
L’apothéose
A la fin de la manifestation immortalisée la prise des photos, et qui était un véritable succès pour les organisateurs, la présidente Grâce Lusa avait offert à tous les invités à manger et à boire, le tout dans une ambiance bon enfant.
Philippe Dephill Lipo
